巨球蛋白血症（Waldenström's Macroglobulinemia）注意事项

巨球蛋白血症是一种罕见的B细胞淋巴瘤，特点是血液中单克隆IgM蛋白增多。以下是患者和家属需注意的关键点：

1. 定期监测

• 血液检查：定期检测IgM水平、血常规（关注贫血、血小板减少）、肾功能等。

• 症状观察：注意是否出现高粘滞综合征（如头晕、视力模糊、出血倾向）、神经病变或淋巴结肿大。

2. 生活方式调整

• 饮食：保持均衡营养，避免高脂饮食；若肾功能受损，需低盐低蛋白饮食。

• 运动：适度活动以维持体能，但避免剧烈运动以防出血（血小板低时）。

• 避免感染：勤洗手、接种流感/肺炎疫苗（需医生指导），避免接触传染病患者。

3. 治疗相关注意事项

• 化疗/靶向治疗：严格遵循用药时间，注意药物副作用（如皮疹、腹泻、骨髓抑制）。

• 血浆置换：若出现高粘滞综合征，可能需要紧急血浆置换以降低IgM水平。

• 新药试验：可咨询医生是否适合参加BTK抑制剂（如伊布替尼）等临床试验。

4. 紧急情况处理

• 若出现严重头痛、意识模糊、胸痛或呼吸困难，立即就医（可能提示高粘滞或血栓）。

• 发热超过38°C伴寒战，需警惕感染，尤其是中性粒细胞减少时。

5. 心理支持

疾病可能带来焦虑或抑郁，建议加入患者互助团体或寻求心理咨询。

巨球蛋白血症多为惰性病程，通过规范治疗和科学管理，许多患者可长期维持良好生活质量。定期随访至关重要！