慢性肉芽肿病的注意事项

慢性肉芽肿病（Chronic Granulomatous Disease, CGD）是一种罕见的遗传性免疫缺陷病，患者因中性粒细胞功能缺陷，易发生反复感染和肉芽肿形成。以下是患者及家属需注意的关键事项：

1. 感染预防

• 个人卫生：勤洗手，避免接触感染源（如土壤、腐烂植物、动物粪便等）。

• 疫苗接种：按时接种疫苗（如流感疫苗、肺炎球菌疫苗），但避免活疫苗（如BCG、麻疹疫苗）。

• 环境控制：保持居住环境清洁，避免霉菌滋生。

2. 感染监测与治疗

• 早期识别：密切关注发热、咳嗽、皮肤红肿等感染迹象，及时就医。

• 抗生素预防：医生可能建议长期使用预防性抗生素（如复方新诺明）。

• 抗真菌治疗：必要时使用抗真菌药物（如伊曲康唑）预防真菌感染。

3. 饮食与营养

• 均衡饮食：保证充足营养，增强免疫力。

• 避免生食：不食用生肉、生蛋、未消毒牛奶等，以防细菌感染。

4. 日常活动

• 适度运动：根据身体状况选择适宜活动，避免过度疲劳。

• 避免外伤：小心处理伤口，防止感染。

5. 定期随访

• 专科就诊：定期到免疫专科复查，监测病情变化。

• 实验室检查：按医嘱完成血液检查、影像学检查等。

6. 心理支持

• 心理调适：患者及家属需关注心理健康，必要时寻求专业心理咨询。

• 社会支持：加入患者互助组织，获取信息与情感支持。

慢性肉芽肿病需终身管理，通过规范治疗和科学护理，患者生活质量可显著提高。务必与医疗团队保持密切沟通，制定个性化管理方案。