先天性桡骨缺如患儿的日常护理指南

1. 日常生活护理

• 穿衣

• 选择宽松、易穿脱的衣物，避免复杂扣子。

• 使用魔术贴或弹性腰带替代纽扣和拉链。

• 饮食

• 提供易抓握的餐具，如粗柄勺子和防滑碗。

• 鼓励使用双手协作进食。

• 个人卫生

• 使用长柄刷或沐浴手套帮助清洁。

• 选择泵式瓶装的洗发水和沐浴露。

2. 功能训练

• 精细动作训练

• 通过玩积木、串珠等游戏提高手部灵活性。

• 练习使用剪刀、画笔等工具。

• 粗大动作训练

• 鼓励参与游泳、骑车等全身运动。

• 使用适应性设备（如特制自行车把手）。

3. 心理支持

• 鼓励患儿表达感受，避免过度保护。
• 通过绘本或故事讲解身体差异，增强自信。
• 与学校老师沟通，确保患儿得到平等对待。

4. 安全防护

• 家中尖锐物品和危险品放置在患儿触及不到的地方。
• 在 playground 选择适合的设施，避免高风险活动。

5. 定期随访

• 按医嘱定期复诊，评估发育和功能进展。
• 及时调整支具或康复计划。

6. 家庭支持

• 家长学习基本康复技巧，参与日常训练。
• 与其他患者家庭建立联系，分享经验和资源。

注意事项

• 避免过度依赖健侧手，鼓励双侧协调使用。

• 根据患儿能力逐步增加挑战，避免挫败感。

• 保持积极态度，庆祝每一个小进步。

重要提示：护理需根据患儿具体情况调整，必要时咨询专业康复师。