甘露糖苷贮积症的治疗费用因个体差异、治疗方案和所在国家或地区的医疗体系不同而有较大波动。以下是影响治疗成本的主要因素和大致范围：

1. 诊断费用

• 基因检测：约$1,000-$3,000（国内可能较低）。

• 酶活性测定及其他生化检查：约$500-$2,000。

2. 治疗方式与费用

• 酶替代疗法（ERT）：

  • 年费用约$100,000-$300,000（需终身使用）。

  • 国内若未纳入医保，自费负担极重。

• 骨髓移植（BMT）：

  • 单次费用约$200,000-$600,000（含术前检查和术后抗排斥治疗）。

  • 成功率与并发症影响总支出。

• 对症治疗（如抗癫痫药、康复训练）：年费用约$5,000-$20,000。

3. 其他费用

• 定期随访（影像学、血液检查等）：年费用约$2,000-$10,000。

• 辅助设备（如轮椅、呼吸机）：一次性支出$1,000-$10,000。

4. 费用减免途径

• 部分国家医保或罕见病专项基金可覆盖部分费用（如欧洲某些国家）。

• 国内患者可关注地方医保政策或慈善援助项目。

甘露糖苷贮积症的治疗费用高昂，尤其是酶替代疗法。建议患者家庭尽早联系专业医疗团队和社会工作者，规划财务支持方案。