肌萎缩性侧索硬化（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，患者需注意多方面事项以改善生活质量、延缓病情进展和管理症状。以下是关键注意事项：

1. 医疗管理

• 定期随访：与神经科医生保持密切联系，监测病情变化和调整治疗方案，包括药物如利鲁唑（Riluzole）以延缓进展。

• 多学科团队支持：寻求物理治疗、职业治疗、言语治疗和营养支持，以应对肌肉无力、吞咽困难和呼吸问题。

2. 日常生活调整

• 营养支持：确保充足热量摄入，必要时使用鼻饲或胃造口术，避免营养不良和脱水。

• 呼吸护理：监测呼吸功能，及早使用无创通气（如BiPAP）或机械通气，预防呼吸衰竭。

• 活动与安全：进行适度活动以维持肌肉功能，使用辅助设备如轮椅、支架，防止跌倒和伤害。

3. 心理与社会支持

• 心理辅导：应对焦虑、抑郁等情绪问题，加入支持小组或寻求心理咨询。

• 家庭与护理者教育：培训家人提供日常护理，确保安全和支持系统。

4. 环境与预防

• 避免感染：注意个人卫生，接种疫苗，减少呼吸道感染风险。

• 家居改造：优化居住环境，如安装扶手、坡道，提高可及性和安全性。

ALS的管理需个体化，强调早期干预和综合 care。建议在专业医疗团队指导下制定个性化计划。