肌营养不良症（Muscular Dystrophy, MD）是一组遗传性肌肉疾病，主要表现为进行性肌肉无力和萎缩。患者及家属需注意以下关键事项，以改善生活质量、延缓病情进展并管理并发症。

1. 医疗管理

• 定期随访：与神经科医生、康复科医生等保持定期联系，监测病情变化和调整治疗方案。

• 药物治疗：遵医嘱使用皮质类固醇（如泼尼松）或其他药物，以减缓肌肉退化。

• 并发症预防：关注心脏和呼吸功能，定期进行心电图、肺功能检查，必要时使用呼吸机或心脏药物。

2. 康复与物理治疗

• 适度运动：进行低强度、非负重运动（如游泳、伸展），避免过度疲劳和肌肉损伤。

• 物理疗法：通过专业指导进行肌肉拉伸和强化训练，维持关节灵活性和功能。

• 辅助设备：使用轮椅、支具或矫形器，以支持移动和日常活动。

3. 营养与生活方式

• 均衡饮食：摄入高蛋白、高维生素食物，保持健康体重，避免肥胖加重肌肉负担。

• 避免感染：注意个人卫生，接种疫苗，减少呼吸道感染风险，因感染可能加剧病情。

• 心理支持：寻求心理咨询或加入支持小组，应对情绪挑战，保持积极心态。

4. 家庭与环境调整

• 无障碍改造：优化家居环境，如安装扶手、坡道，便于安全移动。

• 日常协助：家人或护理人员提供帮助，避免患者独自进行高风险活动。

5. 遗传咨询

由于肌营养不良症是遗传性疾病，建议进行遗传咨询，了解家族风险和生育选项。

总之，肌营养不良症的管理需要多学科 approach，包括医疗、康复、营养和心理支持。早期干预和综合 care 可显著提升患者的生活质量。请咨询专业医疗团队制定个性化计划。