小儿史-约综合征的预后

短期预后

• 死亡率：约5-15%，取决于病情严重程度和治疗及时性。

• 恢复时间：皮肤和黏膜愈合通常需2-4周。

• 影响因素：

  • 早期诊断和治疗。

  • 是否合并感染或其他并发症。

长期影响

• 皮肤：

  • 色素沉着或减退。

  • 瘢痕形成，影响外观和功能。

• 眼部：

  • 干眼症、角膜瘢痕。

  • 视力下降或失明（罕见）。

• 口腔：

  • 黏膜粘连，影响进食和言语。

• 心理影响：

  • 焦虑、抑郁，尤其因外观改变。

复发风险

• 避免触发因素（如过敏药物）可显著降低复发风险。

• 复发率约10-30%，取决于病因。

长期管理

1. 定期随访：皮肤科、眼科、心理科。

2. 皮肤护理：使用保湿剂，避免阳光暴晒。

3. 眼部护理：长期使用人工泪液，定期眼科检查。

4. 心理支持：心理咨询或支持小组。

预防措施

• 严格避免已知过敏药物。

• 接种疫苗预防感染（如流感疫苗）。

• 携带医疗警示卡，注明过敏史。

关键点

• 预后与早期治疗密切相关。

• 长期随访至关重要，尤其是眼部健康。

• 心理支持不可忽视，帮助患儿适应生活。

重要提示：家长和患儿需与医疗团队保持紧密沟通，制定个性化康复计划。