日常护理指南

骨骼护理

• 定期进行骨科评估，监测骨骼发育。

• 避免剧烈运动，以防骨折。

• 使用辅助设备（如拐杖或轮椅）以支持移动。

牙齿护理

• 定期牙科检查，及时处理牙齿问题。

• 保持良好的口腔卫生习惯。

心脏护理

• 定期进行心脏评估，监测心脏功能。

• 遵循医生的建议，可能需要限制某些活动。

营养支持

• 确保均衡饮食，支持整体健康。

• 可能需要补充钙和维生素D以支持骨骼健康。

心理支持

• 提供情感支持，帮助患者应对疾病带来的挑战。

• 考虑加入支持小组，与其他家庭分享经验。

长期管理

长期管理需要多学科团队的协作，包括骨科医生、牙科医生、心脏科医生等。定期随访和评估是确保患者获得最佳护理的关键。