小儿遗传性口形细胞增多症治疗后的护理指南

日常护理

• 饮食管理：提供高铁、高蛋白饮食（如红肉、动物肝脏），同时补充维生素C促进铁吸收。

• 活动指导：避免剧烈运动以减少溶血风险，但鼓励适度活动增强体质。

• 感染预防：保持良好的个人卫生，避免接触感染源，尤其是脾切除患儿。

医疗护理

• 定期随访：每3-6个月复查血常规、网织红细胞计数、铁代谢指标。

• 药物管理：按时服用叶酸补充剂，铁螯合剂治疗需严格遵医嘱监测血清铁蛋白。

• 疫苗接种：脾切除患儿需按计划接种肺炎球菌、脑膜炎球菌和流感嗜血杆菌疫苗。

并发症监测

• 胆结石：定期腹部超声检查，警惕腹痛、黄疸症状。

• 铁过载：监测血清铁蛋白，必要时行MRI评估肝脏铁含量。

• 感染：发热时及时就医，警惕脾切除后凶险性感染（OPSI）。

心理支持

• 提供疾病知识教育，减轻患儿及家长的焦虑。

• 鼓励参与病友互助组织，分享护理经验。

紧急情况处理

• 溶血危象：出现苍白加重、血红蛋白尿、嗜睡等立即就医。

• 脾梗死：左上腹剧痛、呕吐需紧急处理。

重要提示：护理方案需个体化调整，密切与主治医生沟通病情变化。