小儿高免疫球蛋白E综合征的治疗与日常护理

治疗方案

• 抗感染治疗

• 长期预防性使用抗生素（如复方新诺明）以减少金黄色葡萄球菌感染。

• 急性感染时根据病原学选择敏感抗生素，必要时静脉给药。

• 皮肤管理

• 每日使用保湿剂（如凡士林）缓解皮肤干燥。

• 局部应用抗炎药（如他克莫司软膏）控制湿疹样皮疹。

• 避免搔抓，剪短指甲以防皮肤破损感染。

• 免疫调节治疗

• 静脉免疫球蛋白（IVIG）替代治疗，每月一次，增强免疫力。

• 干扰素-γ可能对部分患者有效，需个体化评估。

• 手术治疗

• 皮肤或深部脓肿需手术引流。

• 严重脊柱侧弯需骨科评估是否需矫正手术。

日常护理建议

• 个人卫生

• 勤洗手，避免接触传染源（如感冒患者）。

• 定期洗澡，使用温和无皂基清洁剂。

• 环境控制

• 保持居住环境清洁，减少尘螨和霉菌。

• 避免极端温度和干燥空气，使用加湿器。

• 营养支持

• 均衡饮食，保证充足蛋白质和维生素摄入。

• 必要时补充维生素D和钙以支持骨骼健康。

• 运动与康复

• 适度运动增强体质，避免剧烈运动以防骨折。

• 物理治疗改善关节活动度和肌肉力量。

长期随访

• 每3-6个月复查血清IgE水平和免疫功能。

• 定期胸部CT评估肺部病变（如肺大疱、支气管扩张）。

• 监测生长发育和骨骼健康。

心理支持

• 提供心理咨询，帮助患儿及家庭应对慢性病压力。

• 加入患者互助组织，分享经验和资源。

重要提示：治疗和护理需个体化，定期与专科医生沟通调整方案。