多发性肌炎日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 记录肌肉无力、疼痛和疲劳程度

• 观察皮肤变化，如皮疹或红斑

• 注意吞咽或呼吸困难迹象，及时就医

2. 休息与活动平衡

• 保证充足休息，避免过度劳累

• 根据体力安排轻度活动，如散步

• 使用辅助设备如拐杖或轮椅以减轻肌肉负担

二、运动管理

1. 适度运动

• 进行柔和的伸展和范围运动练习

• 避免高强度或负重运动

• 在物理治疗师指导下进行康复训练

2. 注意事项

• 运动前后热身和放松

• 监测运动后肌肉反应，调整强度

• 急性期减少活动，以休息为主

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用皮质类固醇或免疫抑制剂

• 注意药物副作用，如骨质疏松或感染风险

• 定期补充钙和维生素D以支持骨骼健康

2. 药物监测

• 记录用药时间和剂量

• 定期复查血液检查和肌酶水平

• 报告任何不良反应给医生

四、心理调节

1. 情绪支持

• 保持积极心态，寻求心理咨询 if needed

• 加入支持小组分享经验

• 练习放松技巧如冥想或深呼吸

2. 睡眠管理

• 确保7-9小时优质睡眠

• 创建舒适的睡眠环境

• 避免咖啡因和屏幕时间 before bed

五、家庭护理

1. 环境适应

• 家中安装扶手和防滑设施

• 准备易于穿脱的衣物和餐具

• 保持居住空间整洁，减少跌倒风险

2. 饮食支持

• 提供营养均衡的软食或流质 if 吞咽困难

• 鼓励高蛋白饮食以维持肌肉质量

• 全家参与健康饮食习惯

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 突然加重的肌肉无力或疼痛

• 发热、咳嗽或呼吸急促

• 皮肤溃疡或感染迹象

2. 应急处理

• 立即休息并评估症状

• 联系 healthcare provider if severe

• 保持 calm and avoid panic

七、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带充足药物和医疗记录

• 选择 accessible accommodations

• 计划休息 stops during travel

2. 工作调整

• 与雇主讨论 flexible work arrangements

• 避免 physically demanding tasks

• 定期 breaks to prevent fatigue

八、季节护理

1. 春季/秋季

• 注意温度变化，避免感冒

• 加强免疫支持 through diet

2. 夏季

• Stay hydrated and cool

• 避免 sun exposure if photosensitive

3. 冬季

• 保暖以防止肌肉 stiffness

• Indoor exercises to maintain mobility

九、护理效果评估

1. 定期评估

• 每3-6个月复查肌力和功能

• 监测炎症 markers through blood tests

• 记录 daily activity levels and symptoms

2. 记录要点

• 药物 adherence and side effects

• Diet and exercise logs

• Emotional well-being notes

重要提示：

1. 护理需个体化，根据医生建议调整

2. 急性发作时优先 medical care

3. 长期管理以改善 quality of life

通过综合护理，多发性肌炎患者可以缓解症状、预防并发症，并提高日常生活质量。坚持与医疗团队合作是关键。