多发性肌炎和皮肌炎伴发精神障碍的护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 每日观察情绪变化、认知功能和行为异常

• 记录幻觉、妄想或焦虑抑郁症状

• 监测肌炎相关症状如肌无力或皮疹变化

2. 安全环境

• 移除潜在危险物品，防止自伤或伤人

• 确保居住环境安静、舒适，减少刺激

• 安装监控或警报系统，必要时提供24小时看护

二、心理支持

1. 情绪管理

• 提供倾听和安慰，避免争论或批评

• 鼓励表达感受，使用简单、清晰的语言沟通

• 引入放松技巧如深呼吸或冥想

2. 专业干预

• 定期咨询精神科医生或心理治疗师

• 参与支持小组，分享经验减轻孤独感

• 家庭教育和培训，提高应对能力

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用皮质类固醇、免疫抑制剂和精神药物

• 监督服药，确保剂量准确，防止漏服或过量

• 注意药物相互作用，如类固醇可能加重精神症状

2. 副作用监测

• 观察并记录药物副作用，如情绪波动或睡眠障碍

• 定期复查肝肾功能和血常规

• 及时向医生报告不良反应

四、日常活动与康复

1. 活动安排

• 根据体力状况制定轻度活动计划，如散步或伸展

• 避免过度疲劳，平衡休息与活动

• 鼓励参与简单家务或爱好，提升自我价值感

2. 认知训练

• 进行记忆游戏或 puzzles 以维持认知功能

• 使用提醒工具如日历或 alarms 帮助日常事务

• 提供结构化日常 routine，减少 confusion

五、营养与饮食

1. 饮食管理

• 提供均衡饮食，富含蛋白质、维生素以支持肌肉和大脑健康

• 避免高糖、高脂食物，可能影响情绪和炎症

• 监督进食，防止因精神症状导致的饮食问题如拒食或暴食

2. 水分补充

• 确保充足饮水，预防脱水，尤其在使用利尿药物时

• 监测体重变化，识别液体潴留或丢失

六、家庭与社会支持

1. 家庭参与

• 教育家庭成员关于疾病知识和护理技巧

• 分配护理任务，避免 caregiver burnout

• 建立紧急联系计划，应对危机情况

2. 社区资源

• 利用社区服务如居家护理或 respite care

• 连接患者与相关 advocacy groups 获取信息和支持

七、并发症预防与应急处理

1. 危险信号

• 急性精神症状加重如 aggression 或 suicide ideation

• 肌炎 flare-ups 如 severe weakness 或 respiratory issues

• 感染迹象如 fever 或 cough

2. 应急措施

• 立即联系 healthcare provider 或 emergency services

• 保持患者 calm 和安全，移除 hazards

• 准备医疗信息摘要，方便快速治疗

八、长期管理与随访

1. 定期评估

• 每1-3个月复查精神状况和肌炎指标

• 进行神经psychological testing 以跟踪认知变化

• 调整护理计划 based on progress

2. 记录与沟通

• 维护护理日志，记录症状、用药和 incidents

• 与 multidisciplinary team 保持定期沟通

重要提示：

1. 护理需个体化，适应患者具体症状和需求

2. 精神障碍可能 fluctuate，需灵活应对

3. 优先安全，预防自伤或 accidents

通过综合护理，可以改善生活质量，控制症状进展。坚持医疗随访和家庭支持是关键。