风湿性舞蹈病日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状观察

• 监测不自主舞蹈样动作的频率和严重程度

• 记录情绪变化、疲劳和睡眠质量

• 注意言语不清或吞咽困难等并发症迹象

2. 安全防护

• 移除家中尖锐或易碎物品以防止受伤

• 确保行走路径无障碍，使用防滑地毯

• 监督患者避免高风险活动如驾驶

二、运动与活动管理

1. 适度活动

• 鼓励轻柔运动如散步或瑜伽以减轻僵硬

• 避免过度劳累，每次活动时间控制在20-30分钟

• 在症状加重时休息，减少活动量

2. 康复训练

• 进行物理治疗以改善协调性和平衡

• 练习放松技巧如深呼吸以减少不自主运动

• 咨询职业治疗师学习日常生活技能适应

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用抗风湿药物如皮质类固醇或免疫抑制剂

• 按时服用对症药物如抗精神病药以控制舞蹈动作

• 避免自行调整剂量或停药

2. 药物监测

• 记录药物副作用如体重增加、情绪波动

• 定期复查血常规和肝功能

• 注意药物相互作用，尤其是与其他慢性病药物

四、心理调节

1. 情绪支持

• 提供情感安慰，减少焦虑和抑郁

• 鼓励参与支持小组或心理咨询

• 保持积极心态，设定 achievable 目标

2. 睡眠管理

• 建立规律作息，确保7-9小时睡眠

• 创建安静、舒适的睡眠环境

• 避免 caffeine 和屏幕时间睡前使用

五、家庭护理

1. 环境调整

• 安排家庭成员协助日常任务

• 使用辅助设备如抓 bars 或轮椅 if needed

• 保持家居整洁，减少跌倒风险

2. 饮食管理

• 提供均衡饮食，富含维生素和蛋白质

• 避免刺激性食物如 caffeine 或 alcohol

• 监督进食，防止呛噎 due to 吞咽困难

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 发热或感染迹象

• 严重情绪或行为变化

• 呼吸或吞咽困难加剧

2. 应急处理

• 立即联系 healthcare provider if 症状恶化

• 保持 calm，提供 first aid for injuries

• 准备 emergency contact information

七、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带充足药物和医疗记录

• 选择 accessible 住宿和 transportation

• 计划休息 stops during long journeys

2. 工作与学习

• 与 employer or school 沟通 accommodations

• 调整 workload to avoid stress

• 使用 assistive technologies if needed

八、季节护理

1. 春季/秋季

• 注意温度变化，预防感冒

• 保持室内湿度舒适

2. 夏季

• 避免 heat exhaustion，stay hydrated

• wear light clothing to reduce overheating

3. 冬季

• 保暖防寒，预防关节 stiffness

• indoors exercises to maintain mobility

九、护理效果评估

1. 定期检查

• 每3-6个月随访 neurologist or rheumatologist

• 监测症状 progression or improvement

• 评估生活质量 through questionnaires

2. 记录要点

• daily symptom diary

• medication adherence log

• incidents of falls or injuries

重要提示：

1. 护理需个体化，根据患者具体情况调整

2. 症状变化及时就医，避免延误

3. 与医疗团队保持紧密沟通

通过综合护理，风湿性舞蹈病患者可以 manage symptoms and improve quality of life. 坚持护理计划，定期评估，是 key to successful management.