萎缩侧索硬化(参考内科学)
萎缩侧索硬化就诊指南
萎缩侧索硬化就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
神经内科（综合医院）
神经肌肉病专科（三甲专科）
合并症就诊指引：
呼吸功能不全 → 呼吸内科
营养障碍 → 营养科
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期神经电生理检查报告
MRI检查单
既往体检报告
用药记录
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 肌无力 6个月 活动后加重 肌肉萎缩 3个月 无
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"症状开始的详细时间和进展情况？"
"家族中是否有类似疾病史？"
"目前的生活自理能力如何？"
您应该问：
"我的病情处于哪个阶段？"
"有哪些治疗选项？"
"需要哪些康复训练？"
四、检查项目解析
基础必查：
神经电生理检查
MRI
血液检查（包括基因检测）
进阶检查（根据病情）：
肌肉活检
呼吸功能测试
五、治疗方案选择
药物治疗：
利鲁唑
对症治疗药物
非药物治疗：
康复训练
呼吸支持
六、就医避坑指南
治疗避坑：
警惕"特效药"宣传
勿自行服用未经验证的药物
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 呼吸困难加重
⚠️ 吞咽困难导致无法进食
八、医保报销要点
可报销项目：
神经电生理检查
MRI
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录每次检查关键数据
加入患者管理：
正规神经肌肉病患教社群
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往检查胶片
正在服用的药物实物
