眼眶骨纤维异常增殖症日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 定期观察视力变化、眼球突出程度

• 记录疼痛、复视等症状的频率和强度

• 注意面部不对称或肿胀的进展

2. 日常保护

• 避免眼部外伤，使用防护眼镜

• 保持眼部卫生，防止感染

• 定期清洁眼周皮肤

二、医疗管理

1. 定期随访

• 每6-12个月进行眼科和影像学检查

• 监测骨病变的进展或稳定情况

• 与专科医生保持沟通

2. 治疗配合

• 遵医嘱使用止痛药或 bisphosphonates（如适用）

• 避免自行调整药物剂量

• 记录用药后的副作用

三、心理支持

1. 情绪调节

• 寻求心理咨询或支持小组

• 练习放松技巧如冥想

• 保持积极心态，避免焦虑

2. 社交适应

• 教育家人和朋友关于病情

• 参与低强度社交活动

• 避免孤立，建立支持网络

四、并发症预防

1. 视力保护

• 定期检查视力，使用矫正眼镜 if needed

• 避免长时间用眼，定时休息

• 警惕视力突然下降，及时就医

2. 紧急情况处理

• 如出现 severe pain、vision loss 或感染迹象，立即就医

• 保持 calm，联系医疗急救 if necessary

• 准备病历摘要 for emergencies

五、生活方式调整

1. 饮食建议

• 均衡饮食，富含钙和维生素 D for bone health

• 避免 excessive caffeine or alcohol

• 保持健康体重，减少骨骼负担

2. 活动限制

• 避免高 impact sports or activities that risk eye injury

• 选择温和 exercise like walking or yoga

• 咨询医生 before starting new exercises

六、家庭护理

1. 环境安全

• 确保 home is free of tripping hazards

• 安装 adequate lighting to prevent falls

• Keep emergency contacts accessible

2. 护理记录

• Maintain a log of symptoms and appointments

• Track medication usage and effects

• Share updates with healthcare providers

七、重要提示

1. 护理需个体化， based on disease severity

2. Regular medical follow-up is crucial

3. Seek prompt medical attention for any worsening symptoms

通过 consistent care and monitoring, patients can manage symptoms and improve quality of life. Always work closely with your healthcare team.