幼年型关节强硬性脊椎炎日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状管理

• 监测关节疼痛、僵硬程度，尤其在早晨

• 记录活动受限情况，如弯腰、转身困难

• 观察是否有眼部炎症（如虹膜炎）或其他并发症

2. 日常活动调整

• 避免长时间保持同一姿势，定期改变体位

• 使用 ergonomic 家具，如支持性床垫和椅子

• 鼓励温和活动，防止关节僵硬加重

二、运动管理

1. 运动方案

• 进行低冲击运动，如游泳、瑜伽或太极

• 每日伸展练习， focus on 脊柱和关节灵活性

• 每周3-5次，每次20-30分钟，根据耐受调整

2. 注意事项

• 避免高冲击或剧烈运动，以防损伤

• 运动前热身，运动后放松，减少僵硬

• 在物理治疗师指导下进行个性化计划

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用非甾体抗炎药（NSAIDs）或生物制剂

• 注意药物副作用，如胃部不适或感染风险

• 避免自行调整剂量或停药

2. 药物监测

• 定期复查血常规、肝肾功能

• 记录药物效果和不良反应

• 与医生讨论任何 concerns

四、心理调节

1. 情绪支持

• 鼓励表达 feelings，减少焦虑和抑郁

• 参与支持小组或心理咨询

• 保持积极心态， focus on abilities

2. 睡眠管理

• 确保充足睡眠，7-9小时每晚

• 使用舒适枕头和 mattress 减轻疼痛

• 建立睡前 routine，如阅读或冥想

五、家庭护理

1. 环境适应

• 家中安装扶手、 ramps 等辅助设备

• 保持居住空间无障碍，减少跌倒风险

• 准备热敷垫或冷 pack 用于疼痛 relief

2. 饮食支持

• 均衡饮食， rich in anti-inflammatory foods

• 避免 processed foods 和高糖饮食

• 全家参与健康 eating habits

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 突然 severe pain 或 swelling

• 视力 changes 或 eye redness

• 发烧或 signs of infection

2. 应急处理

• 立即休息，应用 ice or heat

• 联系 healthcare provider if severe

• 保持 calm，避免 panic

七、特殊注意事项

1. 学校生活

• 与学校沟通，安排 accommodations

• 鼓励参与 activities within limits

• 定期 breaks to stretch and move

2. 社交活动

• 选择 low-impact social events

• 教育 peers about the condition

• 避免 isolation， stay connected

八、季节护理

1. 冬季

• 保暖关节， wear layers

• 室内 exercises to maintain mobility

2. 夏季

• Stay hydrated， avoid dehydration

• Use sun protection if sensitive

九、护理效果评估

1. 定期检查

• 每6个月复查 rheumatologist

• 监测 joint function and pain levels

• 影像学检查 as recommended

2. 记录要点

• Daily pain and stiffness diary

• Exercise and activity log

• Medication adherence and effects

重要提示：

1. 护理需个性化， tailored to child's age and severity

2. 早期干预可改善 long-term outcomes

3. 与医疗团队紧密合作，定期随访

通过综合护理，幼年型关节强硬性脊椎炎患者可以 manage symptoms and maintain quality of life. 坚持健康习惯，及时调整治疗计划。