抗体免疫缺陷病(原发性免疫缺陷病)
抗体免疫缺陷病就诊指南
抗体免疫缺陷病就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
免疫科（综合医院）
过敏与免疫科（三甲专科）
免疫缺陷专病门诊（部分医院开设）
合并症就诊指引：
感染频繁+免疫缺陷 → 感染科
自身免疫病+免疫缺陷 → 风湿免疫科
遗传病史+免疫缺陷 → 遗传咨询科
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期免疫球蛋白水平报告（1个月内）
血常规和淋巴细胞亚群检查单
既往感染史和疫苗接种记录
用药记录（包括免疫调节剂）
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 反复感染 6个月 接触病原后加重 疲劳 3个月 活动后明显 家族史记录：
记录直系亲属的免疫相关疾病史
标注遗传咨询需求
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"感染频率和类型？"
"疫苗接种反应如何？"
"家族中是否有类似病例？"
"当前用药和副作用？"
您应该问：
"我的免疫缺陷类型和严重程度？"
"需要做基因检测吗？"
"治疗方案和替代疗法？"
"预防感染的措施？"
四、检查项目解析
基础必查：
免疫球蛋白定量（IgG, IgA, IgM）
淋巴细胞亚群分析
特异性抗体反应测试
进阶检查（根据病情）：
基因测序（怀疑遗传性缺陷）
骨髓检查（严重病例）
影像学检查（如胸部CT排查感染）
五、治疗方案选择
轻度缺陷：
预防性抗生素和免疫球蛋白替代疗法
定期监测免疫指标
中度缺陷：
增加免疫球蛋白输注频率
考虑免疫调节药物
重度缺陷：
专科治疗，可能包括干细胞移植
多学科团队管理
六、就医避坑指南
检查避坑：
避免不必要的重复免疫测试
慎做非标准化的免疫评估
治疗避坑：
警惕未经证实的免疫增强疗法
勿自行停用处方药物
机构选择：
优先选择有免疫专科的医院
谨慎对待非医疗机构的治疗建议
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 高热伴寒战
⚠️ 呼吸困难或严重感染迹象
⚠️ 意识改变或抽搐
八、医保报销要点
可报销项目：
免疫球蛋白输注（部分报销）
基础血液检查（全额或部分）
慢性病门诊用药（需备案）
自费项目提示：
基因检测（约数千元）
某些高级免疫疗法
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录感染事件和治疗响应
保存所有检查报告
加入患者管理：
医院随访计划
免疫缺陷患者支持团体
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往医疗记录
当前用药清单
通过规范就诊，许多抗体免疫缺陷病患者可以有效管理病情。建议定期随访，调整治疗计划。记住：早期诊断和持续 care 是关键！
