系统性红斑狼疮性关节炎日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 记录关节疼痛、肿胀、僵硬的程度和频率

• 观察皮肤红斑、光敏感等变化

• 监测体温、疲劳水平

2. 休息与活动平衡

• 急性期保证充足休息，减少关节负重

• 缓解期进行适度活动以维持关节功能

• 避免过度劳累和压力

二、关节护理

1. 疼痛管理

• 应用热敷或冷敷缓解关节不适

• 使用辅助设备如拐杖减轻关节压力

• 遵医嘱服用止痛或抗炎药物

2. 功能锻炼

• 进行轻柔的关节活动度练习

• 避免高强度或冲击性运动

• 咨询物理治疗师制定个性化计划

三、用药护理

1. 正确用药

• 按时服用免疫抑制剂、皮质类固醇等处方药

• 注意药物副作用，如胃肠道不适或感染风险

• 避免擅自停药或调整剂量

2. 监测与记录

• 定期检查血常规、肝肾功能

• 记录用药反应和任何不良反应

• 与医生讨论药物调整

四、皮肤与光保护

1. 防晒措施

• 使用高SPF防晒霜，穿戴防护衣物

• 避免阳光直射，尤其在上午10点至下午4点

• 室内注意避免强光源

2. 皮肤护理

• 保持皮肤清洁湿润，使用温和护肤品

• 避免使用刺激性化妆品或药物

• 及时处理皮肤损伤或感染

五、心理支持

1. 情绪管理

• 寻求心理咨询或支持小组帮助

• 练习放松技巧如冥想或深呼吸

• 保持积极心态，设定 achievable 目标

2. 睡眠改善

• 确保7-9小时优质睡眠

• 创建舒适睡眠环境，避免 caffeine 睡前摄入

• 处理疼痛或不适以促进休息

六、饮食管理

1. 抗炎饮食

• 增加 Omega-3 脂肪酸摄入（如鱼类）

• 多吃水果、蔬菜和全谷物

• 限制加工食品、糖和饱和脂肪

2. 水分与营养

• 保持充足水分摄入

• 考虑补充维生素 D 和钙质

• 避免酒精和吸烟

七、并发症预防

1. 危险信号识别

• 发热、感染迹象

• 胸痛、呼吸困难

• 神经系统症状如头痛或 seizures

2. 应急处理

• 立即联系 healthcare provider

• 保持 calm，监测 vital signs

• 准备急诊就医

八、家庭与社会支持

1. 家庭护理

• 教育家人关于疾病知识和护理技巧

• 创建无障碍家居环境

• 共同参与健康生活方式

2. 社会资源

• 利用社区或在线支持 groups

• 申请 disability 援助 if needed

• 保持社交连接以减少孤立

九、定期评估与随访

1. 医疗随访

• 定期 rheumatologist visits

• 完成 recommended 实验室和影像 tests

• 更新治疗计划 based on disease activity

2. 自我评估

• 记录症状日记

• 评估生活质量 and functional status

• 调整护理策略 as needed

重要提示：

1. 护理需个体化，根据疾病活动度调整

2. 任何新症状或恶化及时就医

3. 与医疗团队保持紧密沟通

通过综合护理，系统性红斑狼疮性关节炎患者可以 manage symptoms and improve quality of life. Consistency in self-care and professional guidance are key.