严重联合免疫缺陷病日常护理指南

一、基础生活护理

1. 感染预防

• 严格手卫生，使用消毒剂

• 避免接触生病个体

• 保持居住环境清洁，定期消毒

2. 症状监测

• 每日检查体温和皮肤状况

• 记录任何感染迹象如发热、咳嗽

• 及时报告医生异常症状

二、营养管理

1. 饮食方案

• 提供高蛋白、高热量饮食

• 确保食物彻底煮熟，避免生食

• 补充维生素和矿物质

2. 喂养注意事项

• 使用无菌餐具

• 避免共享食物

• 监测体重变化

三、用药护理

1. 免疫球蛋白治疗

• 遵医嘱定期输注

• 监测输注反应

• 记录输注日期和剂量

2. 抗生素使用

• 预防性抗生素需按时服用

• 注意药物副作用

• 避免自行停药

四、环境控制

1. 家庭环境

• 使用HEPA过滤器净化空气

• 限制访客，确保健康状态

• 保持室内湿度适宜

2. 外出防护

• 避免人群密集场所

• 佩戴口罩和手套

• 随身携带消毒用品

五、心理支持

1. 情绪管理

• 提供情感支持和 reassurance

• 鼓励参与适合的活动

• 寻求专业心理咨询

2. 家庭参与

• 教育家庭成员 about the condition

• 建立支持网络

• 定期家庭会议讨论 care plan

六、并发症预防

1. 感染识别

• 早期 signs of infection

• 紧急 contact information

• 准备应急 kit with medications

2. 疫苗接种

• 避免 live vaccines

• consult doctor for inactivated options

• monitor for adverse reactions

七、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带 medical records

• plan routes to avoid infections

• ensure access to healthcare

2. 教育设置

• home schooling or protected environment

• communicate with teachers about needs

• provide educational materials on hygiene

八、季节护理

1. 冬季

• 加强保暖，预防感冒

• indoor activities to avoid cold exposure

2. 夏季

• avoid sun exposure and heat

• stay hydrated with safe water

九、护理效果评估

1. 定期检查

• frequent blood tests for immune function

• monitor growth and development

• assess infection frequency

2. 记录要点

• log daily symptoms and exposures

• track medication adherence

• note any side effects or improvements

重要提示：

1. strict adherence to infection control measures

2. immediate medical attention for any signs of illness

3. regular follow-ups with healthcare team

通过科学护理，严重联合免疫缺陷病患者可以减少感染风险，提高生活质量。关键在于持续的环境控制、药物治疗和家庭支持。